被確診孤獨癥的孩子們，在獲得有效的干預后能夠成功融入社會嗎？
答案是肯定的。近年來，越來越多的證據表明，孤獨癥雖然不能治愈，但是通過早期篩查、科學干預和加強社會支持，許多孤獨癥兒童的核心癥狀可以得到極大改善，不少人成年后都能成功地融入社會。
但是，行為干預和醫學治療如何有效、何時有效、以及對哪些兒童（包括患有嚴重合并癥的兒童）有效？這些問題仍需要進一步研究。其中，大樣本長時間的跟蹤研究，尤為重要。
為此，7月29日，孤獨癥兒童康復平臺大米和小米聯合深圳市深愛公益基金會，正式推出孤獨癥研究計劃，并設立首期專項基金100萬元，全國從事孤獨癥診療的醫生都可以向基金會提出課題申請，用于對孤獨癥兒童干預效果的研究。
啟動孤獨癥研究計劃，評估干預效果
2023年6月15日，世界上第一個被確診孤獨癥的人、美國密西西比州居民唐納德·格雷·特里普利特（Donald Gray Triplett）去世，享年89歲。唐納德1942年被診斷為孤獨癥，他獲得了較好的社會支持，并一直被關注。
除了持續的個案報道，歐美學術界也有對人群樣本進行長時間的跟蹤研究。2014年，孤獨癥診斷“金標準”ADOS-2和ADI-R的主要著作人Catherine Lord課題發表的一篇基于17年的跟蹤研究顯示，智力水平正常的孤獨癥兒童，在接受早期綜合干預后，獲得了良好的預后，有的甚至不再表現出孤獨癥的相關癥狀。
但是在中國，雖然早在1982年，南京腦科醫院的陶國泰教授就公開報道了孤獨癥，但迄今為止，關于孤獨癥領域的個案跟蹤研究和大樣本干預效果研究，都相對比較缺乏。
本次大米和小米聯合深愛基金會發起的孤獨癥跟蹤研究專項基金，主要就是為解決這一難題。深愛基金會理事長艾飛龍在發布現場表示，專項基金面向全國從事一線的兒童生長發育、孤獨癥診療的醫生，以及從事孤獨癥等特殊教育研究、一線的孤獨癥康復教育從業者開放申請。“我們希望能夠借此推動孤獨癥的篩查診斷，孤獨癥的干預效果評價、效果追蹤，孤獨癥人士的長期跟蹤研究等方面的科學進步”。
首期投入百萬元，鼓勵醫生自主申請
根據計劃，專項基金首期將投入100萬元，主要用于早期干預的跟蹤研究。研究的范疇包括孤獨癥兒童經過了什么樣的干預？獲得了哪些支持？預后到底怎么樣？有哪些經驗可以幫助更多的兒童？希望能夠通過跟蹤研究、隊列研究等方式，去給這些問題給出有循證依據的答案，并產出學術成果。
基金會理事長艾飛龍表示，深愛基金會是成立于三年疫情期的深圳社會公益的新秀，作為一員公益界的新兵，將立足于深圳，立足大灣區，以創新的公益形式，為孤獨癥人士、精神抑郁者提供力所能及的幫扶。推動孤獨癥干預的科研實證研究，就是基金會非常重要的一個行動。他同時表示，希望來自全國各地的醫生、特殊教育專家、康復師、督導、特教老師等踴躍參與研究計劃中，大家一起尋找出更好的循證干預實踐。
大米和小米首席品牌官潘采夫也表示，為了更好地幫助醫生們啟動相關的課題研究，大米和小米將在隨訪系統開發、試驗注冊、個案管理等方面，為參與項目研究的醫生提供協助。“我們也希望以此為始，能推動孤獨癥的篩查、診斷和干預形成科學的閉環，能夠提供給醫生們最好的學術支持，能帶給孤獨癥孩子們更好的未來！”
南方 記者 郭悅
【作者】 郭悅
【來源】 南方報業傳媒集團南方 客戶端
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