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提升研究參與者在研究中的權利和重要地位(提升研究參與者在研究中的權利和重要地位)

編者按

幾乎所有關于人類社會的定性和定量研究都有其他人類的參與。然而,在研究成果中,這些人經常被動地作為“研究對象”出現。在這篇文章中,Helen Kara博士認為,這種定義研究參與者的方式已經過時,并提出了三種可以使研究參與者在研究過程中顯得更加重要的方法。

提升研究參與者在研究中的權利和重要地位(提升研究參與者在研究中的權利和重要地位)

“研究對象”這一說法則意味著他們缺乏自主權或人格。因此,在所有學科領域內,研究人員對研究參與者的概念化和傳統的對待方式已不再適用。除了使用更合適的術語,如用“參與者(participant)”或“共同研究者(co-researcher)”來稱呼研究參與者之外,通過以下三種方式可以對幫助我們進行研究的人展示更多的尊重。

第一:重新審視“知情同意”概念

知情同意這一概念自產生已有100多年的歷史了,已嚴重過時。

互聯網現已經成為研究傳播的福音,但同時它也使人們能夠利用研究數據和研究發現做出各種無法預料的事情。

資助者也開始名正言順地要求研究人員將數據存入開放檔案,以便對其進行再分析和再利用。但我們也無法預測這種再利用的性質。出于這兩個原因,知情同意現在似乎成了一個神話故事。然而,眾多的研究倫理委員會和機構審查委員會仍然對這個神話深信不疑。因此,我們需要弄清楚如何讓潛在的參與者評估他們參加我們的研究所面臨的風險,并支持他們根據自己的特殊情況做出最佳決定。

第二:予以研究參與者相應報酬

我們應該做的另一件事是給參與者以報酬,以認可其對研究項目貢獻的時間和專業知識。這里的報酬不一定是經濟上的,雖然從參與者的角度來看,金錢往往是最好的選擇。

一些研究人員已經通過亞馬遜的Mechanical Turk等平臺采用了這種方式,該平臺使研究人員能夠在網上找到參與者并向其支付報酬。但是,錢不會對每位參與者或每個研究項目都有效:一些參與者不能接受一次性或偶爾的付款,因為這將影響到他們享有國家福利;也有些研究人員沒有資金支付給參與者,尤其是在當下全球經濟危機時期。

但幸運的是,還有其他選項。比如Helen Kara的一個朋友做了一項基于社區的研究,研究慢性病患者的經歷。由于研究經費很少,她便為每個參與者提供一小時自己的時間,以換取一小時他們的時間。她主動提出為他們做任何她力所能及的事情:購物、打掃、提供陪伴等等。這讓她的參與者感到很有價值,她自己也很享受這種體驗。也許,在錢行不通的情況下,一點創造性的靈感也能幫助我們想出一些替代方法,對參與者的時間和專業知識進行有意義的補償。

第三:讓參與者選擇在研究中是匿名還是具名

研究倫理委員會和機構審查委員會采取“家長式”的做法,決定參與者需要匿名的保護,通常是以假名的形式。

然而,匿名并不像這些委員會和理事會認為的那樣真正為這些人提供了保護;一些參與者對匿名的價值存在非常不同的看法。比如一位研究人員在一家臨終關懷醫院對患有絕癥的兒童進行研究,他們的父母必須同意他們參加研究,而且孩子們的匿名性得到了保證——但孩子們其實希望在研究報告中寫上自己的名字,因為他們想在這個世界上留下一點屬于自己的痕跡。

而美國研究人員Kristen Perry對蘇丹難民進行了研究,她的機構審查委員會要求她為參與者提供假名。當她向參與者解釋這一點時,一位社區的領導人卻拒絕進一步參與她的研究。他告訴她:“我有重要的事情要說,并且我想讓全世界都知道是我說的。” Perry調查后發現,強迫改名是蘇丹政府在鎮壓民眾時會做的事,而機構審查委員會不知道這一關鍵信息。

顯然,沒有一個審查委員會或研究倫理委員會能夠了解關于地球上每一種文化的所有信息。但他們并不需要去了解,因為潛在的參與者清楚他們自己的文化及其相關注意事項。很多時候,研究人員會為自己放大了參與者的聲音而感到高興,特別是當我們的參與者被邊緣化的時候。但是,如果人們在想說出自己的名字時,卻不能附上自己的名字,我們又如何放大他們的聲音?我們應該能夠與參與者討論匿名和非匿名的選擇,確保涵蓋所有的利與弊,然后讓他們自行決定。

提升研究參與者在研究中的權利和重要地位(提升研究參與者在研究中的權利和重要地位)

總之,我們在研究中有必要尋求更好地對待參與者的方式,這些方式包括:

1.用評估風險的權力取代“知情同意”;

2.為參與者為研究貢獻的時間和專業知識提供報酬;

3.支持參與者對匿名還是不匿名做出自己的決定。

這些措施將是一個良好的開端,幫助我們最終認識到所有參與者在研究中的重要性。

撰文 | Helen Kara

翻譯 | Yulia

校對 | HB

參考資料:

https://blogs.lse.ac.uk/impactofsocialsciences/2022/07/11/doing-research-as-if-participants-mattered/

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